Autismo: il video shock accende le polemiche

L’autismo, si sa, è terreno di controversie visto che non esiste nessuna certezza sulle sue cause, sul suo trattamento, sulla sua diagnosi, sulle tecniche di studio. E non sono solo i genitori o gli esperti della materia a puntare il dito, ma anche le stesse persone con un disturbo dello spettro autistico, che spesso sono in grado di difendere i loro diritti, a farsi sentire.

Stavolta a far discutere è il video sull’autismo prodotto dal cantautore Billy Mann (nomination per il Grammy award) e diretto da Alfonso Cuarón, vincitore di un Oscard, per Autism Speaks, il più grande sindacato staunitense in difesa dei diritti degli autistici. Il video non è piaciuto per niente alle persone che il sindacato dovrebbe difendere, per i suoi toni terroristici che vanno dalla rappresentazione del disturbo come una sorta di mostro orrorifico, alla sua squalifica totale come peso, rovinafamiglie o oggetto di compassione senza fine.

“Non vogliamo essere dipinti come un fardello o come oggetti di paura e pietà” - afferma con forza Ari Ne’eman, presidente dell’Autistic Self-Advocacy Network, che ricevette una diagnosi di Sindrome di Asperger (una forma relativamente lieve di autismo) all’età di 12 anni. “Secondo il video, se i miei genitori divorziassero sarebbe tutta colpa mia!” – continua offeso, considerando che il cortometraggio assicura ai genitori che se il loro figlio è autistico il loro matrimonio fallirà.

Il gruppo di Ne’eman ha organizzato proteste contro questo video in tutto il paese, affermando che se Autism Speaks avesse più persone con autismo nella sua dirigenza, il suo messaggio sarebbe stato più sensibile verso le persone che cerca di aiutare e spingerebbe l’associazione a destinare più risorse per migliorare i sevizi destinati agli autistici allo stato attuale, piuttosto che impegnarle totalmente nella ricerca e negli studi genetici che danno riscontri solo a lungo termine.

Peter Bell, vice-presidente esecutivo di Autism Speaks sostiene che il video ha ricevuto risposte positive dal resto della comunità delle persone autistiche, ma ha preferito comunque rimuoverlo visto che non è stato gradito a tutti. Secondo Bell, il video è un’espressione personale di Mann e Cuaròn, entrambi genitori di un bambino autistico. “Sono in una fase della vita in cui si sentono affranti e insicuri rispetto al futuro”- continua Bell per spiegare le loro scelte rispetto al video.

Lascio a voi i commenti sul pomo della discordia tradotto da me in italiano (vi chiedo scusa per l’imprecisione della traduzione). Ne troverete molte parodie su internet che forse rivelano più sensibilità di questo video che si gongola tra terrore e pietismo.

“L’autismo parla”

“Sono l’Autismo, sono invisibile nei tuoi bambini, e sarò invisibile per te finchè non è troppo tardi. So dove vivi. E, indovina? Anch’io vivo lì. Ho i miei occhi puntati su tutti voi e vi sto guardando. Sono l’autismo, non ho colore, nè religione, nè morale, nè amore… Parlo la tua lingua fluentemente e con ogni voce che porto via acquisisco un altro linguaggio. Lavoro molto velocemente, più veloce di cancro, Aids e diabete infantili messi insieme. Sono l’autismo e se sei felicemente sposato, distruggerò il tuo matrimonio rendendo i tuoi sogni irraggiungibili e le promesse infrante… I tuoi soldi finiranno nelle mie mani e ti porterò alla bancarotta per il mio guadagno…Non dormo e ti assicuro che non farò dormire neanche te. Renderò virtualmente impossibile per te e per la tua famiglia andare in chiesa, ad una festa di compleanno, in un parco pubblico senza combattere, senza problemi, senza soffrire…Non hai cure per me. I tuoi scienziati non hanno le risorse per combattermi e io provo gusto nella tua disperazione. I tuoi vicini sono più contenti di far finta che io non esisto, ovviamente finchè non è figlio loro. Sono l’autismo, non m’interessa cosa è giusto e cosa è sbagliato. Provo gran piacere nella tua solitudine. Combatterò per portarti via ogni speranza. Ti priverò del tuo bambino e dei tuoi sogni, mi assicurerò che ogni volta che ti svegli tu pianga, chiedendoti chi si prenderà cura del tuo bambino quando sarai morto. E la verità è che io sto vincendo ancora, io sono l’autismo e tu sei terrorizzato. E fai bene ad esserlo. Io sono l’autismo. Tu mi hai ignorato? E’ stato un grande errore.”

“E all’autismo dico, io sono una madre, un padre, un nonno, una sorella. Noi passeremo ogni ora del nostro tempo cercando di combatterti. Non possiamo dormire perchè non ci fermeremo finchè non lo fai tu. Le famiglie possono essere più forti dell’autismo e non ci faremo intimidire da te, non con l’amore e la forza delle nostre comunità. Io sono un genitore che cavalca per domarti e tu puoi buttarmi giù mille volte, ma io mi rialzerò, e mi rimetterò in piedi. Autismo, hai dimenticato chi siamo, hai dimenticato con chi hai a che fare, hai dimenticato lo spirito di madri, e figlie e padri e figli, noi siamo la Russia, gli Usa, la Cina, noi siamo le Nazioni Unite. Noi staremo insieme in qualunque clima, e studieremo con le tecnologie, il woodoo, le erbe, gli studi genetici e una conoscenza che cresce e che tu non puoi prevedere. E’ una sfida, ma noi siamo i migliori quando gli altri si abbattono. Noi parliamo l’unica lingua che conta: l’amore per i nostri bambini. Tu sei solo, noi siamo una comunità di guerrieri. Noi abbiamo voce. Pensi che se alcuni dei nostri bambini non sanno parlare, noi non li sentiamo? Questa è la debolezza dell’autismo. Tu pensi che se il mio bambino vive dietro un muro, io ho paura di buttarlo giù con le mie mani? Forse non ti hanno presentato questa comunità di genitori, nonni, amici, insegnanti e scienziati… Autismo, se non sei terrorizzato, dovresti esserlo. Quando sei arrivato per il mio bambino hai dimenticato che sei arrivato per me. Autismo, hai sentito?”