Ictus:le conseguenze sulle relazioni

Le possibili conseguenze neurologiche di un ictus sono piuttosto note: disturbi motori, del linguaggio, delle capacità cinestesiche, dell’ attenzione, della vista o dell’udito e chi più ne ha più ne metta. Meno considerate sono invece le conseguenze sul piano psicologico e relazionale che sopraggiungono in seguito ad un attacco cerebrale, cambiando irrimediabilmente la vita dei pazienti.

A tal proposito, nel numero di Giugno della rivista Journal of Clinical Nursing è stato pubblicato uno studio che analizza gli effetti dell’ ictus sulle relazioni e i cambiamenti che avvengono nelle coppie in cui uno dei membri ne è colpito, considerandoli sul piano fisico, psicologico, sociale ed emozionale.

Lo studio, condotto in Irlanda del Nord, ha raccolto i racconti di 16 persone sposate sopravvissute ad un ictus, di cui 9 maschi e 7 femmine, con un’età compresa tra i 33 e i 78 anni. Gli aspetti maggiormente messi in evidenza dalla ricerca riguardavano la sessualità, seriamente compromessa dall’evento, la confusione e il ribaltamento dei ruoli di genere e la presenza di sentimenti di rabbia e frustrazione che derivavano dalla mancanza d’indipendenza e dalla fatica di andare avanti.

“Tutti i partecipanti percepivano l’ictus come un evento che aveva cambiato loro la vita” sostiene Hilary Thompson del Mullinure Hospital, autrice dello studio insieme alla DottoressaAssumpta Ryan, della School of Nursing and Institute of Nursing Research presso l’Università di Ulster. “Essi affrontavano una battaglia quotidiana per raggiungere un qualche senso di normalità, costringendosi ad enormi sforzi fisici e mentali.”

I principali cambiamenti che i ricercatori hanno rilevato nei soggetti colpiti da ictus sono i seguenti:

La sessualità è compromessa. Come ha osservato una donna di 35 anni, soprvvissuta all’ictus “Non si ha più il ruolo della moglie o del marito, ma un rapporto infermiere – paziente e questo non è molto piacevole“. Il desiderio sessuale si riduce, probabilmente a causa delle terapie o della paura di avere un altro ictus. Un sessantunenne sostiene: “La desidero vicino come amica, ma non come mia moglie“.
La maggior parte delle donne perde interesse nella cura del proprio aspetto fisico, indipendentemente dall’età. “Nessun interesse per i vestiti, nessun interesse per il trucco o per l’acconciatura. Spesso passano settimane in cui non mi lavo nemmeno i capelli” dice una donna di 57 anni.
Ci si sente cambiati ed è presente maggiore irritabilità, rabbia, agitazione e intolleranza. Alcuni si sentono incapaci di di evitare di mettersi a fare sfuriate e questo li getta in uno stato di scarsa autostima, colpa e disperazione. “Mi siedo e penso – perchè l’ho fatto?-. Ma questo non cambia niente, continuo a farlo” dice una donna di 62 anni. Molti dei partecipanti allo studio affermano che le loro sfuriate riflettono la loro frustrazione nel non sentirsi capaci di svolgere le attività quotidiane, anche solo farsi una tazza di caffè. Un uomo di 67 anni diceva che la moglie era una persona in salute e aggiungeva “perchè dovrebbe prendermi sul groppone?”
Gli atteggiamenti iperprotettivi dei partners sembrano incrementare i sentimenti di rabbia e frustrazione. Una donna di 78 anni spiegava che suo marito non le lasciava nemmeno il tempo di fare le cose che era ancora in grado di svolgere perchè “ha paura che io possa cadere.”
Essere dissuasi dal fare le cose che si sapevano fare prima dell’ictus spinge i sopravvissuti a sentirsi demoralizzati e danneggia la loro fiducia, spingendoli ad essere più dipendenti. Un uomo di 72 anni diceva che lui adorava tagliare le siepi, voleva tenere in ordine il loro nido, ma quando aveva provato a fare qualsiasi cosa che fosse un pò più faticosa, sua moglie glielo aveva impedito.
Alcuni sopravvissuti affermano di sentirsi incapaci di continuare a svolgere il loro tradizionale ruolo maschile o femminile dopo l’ictus e questo modifica la propria percezione di sè e la propria identità. ” Non sei più un marito come lo eri prima” diceva un uomo di 67 anni.
I sopravvissuti spesso si sentono al sicuro e comodi a casa propria, ma sono riluttanti a riprendere le attività sociali con i loro partners a causa di problemi di deglutizione, ansia e stanchezza. Spesso i loro compagni cominciano ad uscire da soli e a frequentare le vecchie amicizie senza di loro.
La stanchezza è un vero problema per i sopravvissuti ed è spesso associata a una ridotta indipendenza e a senso di colpa. E’ difficile per loro fare dei progetti, perchè non sanno come si sentiranno giorno per giorno. I più giovani hanno anche difficoltà a tornare a lavoro. “Non puoi più pianificare nulla.” affermava un uomo di 46 anni.

Lo studio si chiude con alcune raccomandazioni per chi lavora con questi pazienti:

l’assistenza e la formazione degli infermieri deve prendere in considerazione sia le conseguenze fisiche che psicosociali dell’ictus, così che la cura possa tenere presenti tutti gli aspetti e indirizzarsi sia ai pazienti che ai loro partners.
I professionisti della cura e i servizi devono riconoscere e essere sensibili al profondo impatto dell’ictus sulla sessualità e sulla funzione sessuale.
E’ necessario mettere a disposizione per le persone che hanno avuto un ictus e/o per i loro partners, servizi di counselling sia per la fase acuta che per il decorso a lungo termine, per aiutarli ad affrontare le complesse problematiche sopraindicate.
Sarebbe necessario approfondire le conoscenze su come la cura può essere indirizzata specificamente ed efficacemente ai bisogni psicosociali di chi ha avuto un ictus.

Fonti:
- Stroke survivors report loss of sexual desire, blurred gender roles, anger and fatigue

- The impact of stroke consequences on spousal relationships from the perspective of the person with stroke. Thompson H S and Ryan A. Journal of Clinical Nursing. 18, 1803-1811. (June 2009).