Alcuni incontri sono un’occasione straordinaria di crescita che ci stimola con nuovi spunti per riflettere sul mondo e sul nostro modo di pensare le cose. Quando finiscono ti rimane dentro la gioia di aver allargato il tuo orizzonte e la paura di non essere abbastanza capace di mettere a frutto quello che hai imparato.

Con queste sensazioni sto ripensando alla chiacchierata fatta oggi con il Dottor Giorgio Marino, Psicoterapeuta, didatta SIPI ed Esperto nel disturbo autistico. La sua è una doppia prospettiva: quella di profondo conoscitore della materia e quella di padre di un ragazzo autistico di 17 anni. Mi piacerebbe condividere con voi quello che ho imparato stamattina, sperando di riuscire a passarvi la stessa sensazione di meraviglia che ho provato.

Il disturbo. Per chi non lo conoscesse, vi accenno brevemente alle caratteristiche del disturbo, riproponendomi di essere più esaustiva se vorrete pormi qualche domanda nei commenti. Innanzitutto, potremmo definire l’autismo come un disturbo comportamentale, che che s’inquadra nei cosiddetti “Disturbi pervasivi dello sviluppo”.  Si chiamano così perchè non coinvolgono una specifica area, ma compromettono tutto il funzionamento psichico di un individuo. L’autismo è’ un disturbo molto grave, da cui non si guarisce ed è particolarmente doloroso da affrontare per i genitori perchè è come se i loro figli non rispondessero in nessun modo a qualunque tentativo di avvicinare il loro mondo. I suoi principali sintomi riguardano l’interazione sociale: l’autistico è poco interessato o comunque poco capace di vedere l’altro, tende a chiudersi nel suo mondo fatto di automatismi e giochi stereotipati (ad esempio si dondola, compie per molto tempo movimenti afinalistici, come  strofinare le mani su un oggetto, non guarda negli occhi, non indica), si focalizza su oggetti o su piccoli dettagli, interessndosi a particolari che per noi sarebbero ininfluenti. Il 50% degli autistici non parla; quelli che lo fanno tendono ad essere ecolalici, cioè a ripetere frasi, filastrocche o a fare molte volte domande di cui conoscono già la risposta. L’80% presenta ritardo mentale, mentre una piccola parte possiede doti straordinarie, ad esempio nella memorizzazione, nel calcolo o nell’orientamento (ricorderete tutti Rain man). Possono essere poco sensibili ad alcuni stimoli (ad esempio il dolore) o eccessivamente sensibili ad altri (alcuni suoni, colori o sensazioni tattili li fanno molto agitare). Una delle caratteristiche principali degli autistici è la necessità di preservare la “sameness”, cioè di mantenere la loro routine e l’ordine dei loro oggetti e del loro ambiente in modo scrupoloso.

Rispetto all’eziologia, quasi tutti gli studiosi sono ormai concordi che si tratti di un disturbo genetico, perchè, sebbene non siano presenti markers biologici evidenti (l’aspetto fisico è normale, non risultano alterazioni particolari dei valori ematici), la concordanza tra i gemelli monozigoti è altissima. Inoltre questa patologia si associa spesso ad altri disturbi di origine genetica (sclerosi tuberosa, epilessia, sindrome di Down, fenilchetonuria, rosolia intrauterina, ecc.), la cui associazione fa pensare sicuramente ad alterazioni multivariate dei cromosomi. Questo a dispetto delle vecchie teorie psicogene, come quelle della “mamma frigorifero” o di genitori schizofrenogeni, che adesso non trovano più uditorio se non in pochi ambienti accademici.

Le novità della prospettiva di Giorgio Marino. La prima affermazione che mi sembra molto innovativa è quella di non considerare l’autismo come una patologia ma come una diversità. Qual è la differenza? Mentre la patologia è qualcosa di anomalo rispetto ad un’ipotetica normalità, il termine diversità indica ciò che non possiamo definire perchè con i criteri che utilizziamo di solito non ne siamo capaci. L’autismo è un disturbo troppo lontano dal nostro senso comune per poterlo inquadrare con i criteri diagnostici tradizionali. Con questi ragazzi si può procedere solo per tentativi ed errori, perchè davvero la scienza attualmente sa dire meno di niente su questo disturbo.

Fondamentale nel comprendere questo disturbo è la considerazione che il corpo dell’autistico è muto (utilizzando una formula che Giorgio Marino mutua dal Modello Strutturale Integrato di Giovanno Ariano): gli schemi corporei, i bisogni, non esistono. E’ come se l’autistico non sapesse di avere un corpo ed è quasi impossibile per gli altri farsi un’idea precisa di cosa prova, perchè gli mancano gli schemi delle emozioni e delle necessità. L’autistico non sente il desiderio di lavarsi per essere più profumato, non sa di avere mal di denti, è inutile pensare di inculcargli bisogni che non può avvertire. Se vogliamo favorire in questi ragazzi la nascita di schemi corporei, dobbiamo crearglieli, stimolandoli costantemente alle diverse sensazioni: il pizzicotto, il bacio, il bagnato, il caldo, il freddo, il guardarsi, se ripetuti migliaia di volte possono piano piano creare una maggiore consapevolezza di quello che succede loro nel corpo.

Cosa possiamo fare con una persona autistica? L’unica risorsa che abbiamo – afferma il dottor Marino- è tentare ogni giorno di gettare ponti emotivi, cioè cercare sbagliando e riprovando, qualsiasi canale per comunicare con loro. In che modo?

- Innanzitutto ricordare che gli autistici non hanno la capacità di pensiero astratto. Parlare per metafore o impegnarli in un ragionamento complesso non è per loro. Per fargli capire le cose bisogna utilizzare termini molto concreti con precisi riferimenti alla realtà. Ad esempio un autistico può imparare a leggere, ma difficilmente capirà quelle che legge.

- Strutturare il loro tempo: se un ragazzo autistico spezza la routine quotidiana si può molto agitare, quindi spiegargli la sequenza di quello che si andrà a fare (adesso pranziamo, poi ci vestiamo ed usciamo) e rispettare gli orari a cui è abituato (l’ora di pranzo, di andare a dormire, di guardare la televisione) li aiuta ad essere più tranquilli.

- Se vogliamo impegnarli in un’attività a cui si mostrano insofferenti (disegnare, imparare a vestirsi da soli) può essere utile utilizzare un timer da cucina, spiegandogli che dovrà svolgere quell’attività fino al suono del timer, poi potrà fare altre cose. Molto utile può essere strutturargli il tempo attraverso una sequenza visiva. Ad esempio se vogliamo insegnare loro a lavarsi i denti da soli, dividiamo il processo in sottofasi e di ognuna scattiamo una fotografia, poi incolliamole in sequenza su un cartoncino bristol (prendere lo spazzolino, prendere il dentifricio, svitare il tappo, metterlo sullo spazzolino,ecc.). Non basterà un solo tentativo per imparare, possono servire anche mesi, finchè la sequenza non è automatizzata.

- Tenere presente che manca in loro l’intenzionalità e la volontarietà delle azioni che compiono: se danno uno schiaffo, probabilmente non si tratta di un’aggressività intenzionale e specificamente rivolta ad una persona con l’intento di procurarle dolore. Si tratta solo di una stereotipia e spesso basta richiamare la loro attenzione sul fatto che “non si fa” per interromperli.

- Se sono molto agitati nel corpo è bene farli “scaricare”, cioè stancarli, ad esempio impegnandoli in una lunga passeggiata che abbassi un pò il livello di energia.

L’ultima indicazione, anche se molto complicata da seguire, è quella di non aspirare mai a ottenere risultati in tempi brevi. Questi apprendimenti possono richiedere una vita intera e essere persi una volta acquisiti. Solo con pazienza e costanza, ponendosi piccolissimi obiettivi, si potrà sperare di vedere dei risultati, quasi insulsi per i bambini normali, enormi conquiste per chi vuole bene ad un bambino autistico.