La disabilità motoria: un’esperienza diretta

Come una giovane trent’enne “affronta” la vita

Quello della disabilità è un mondo complesso, oltre che estremamente vario nelle sue diverse manifestazioni.

In questo contributo ci si soffermerà in modo dettagliato sulla disabilità motoria e, nello specifico, sulla spasticità. Ciò verrà fatto grazie al contributo di un’amica, che racconta cosa vuol dire essere spastici. Ci parlerà dei suoi vissuti, delle sue esperienze di vita, delle difficoltà che vive quotidianamente e dei traguardi che è riuscita ad ottenere, grazie alle potenzialità che la condizione di disabilità comporta.

Questa, infatti, non è solo causa di limitazioni e restrizioni, ma, come ogni fenomeno, anche quello più limitante e negativo, va osservato ed analizzato nella complessità che porta con sé. Anche la disabilità, quindi, deve essere vista non solo come limite ma, soprattutto, come possibilità. Possibilità di ottenere soddisfazioni ambite, possibilità di raggiungere traguardi difficilmente raggiungibili dalla complessità della situazione che si vive, possibilità per crescere e migliorarsi ogni giorno di più, e possibilità di crescere con – e grazie- alle persone che amiamo e che ci amano.

I sintomi di una paralisi spastica si manifestano in modo molto vario: vanno da una lieve restrizione della motilità fino alla perdita totale del controllo dei muscoli scheletrici. A seconda dell’area del corpo interessata, si parla di:

monoparesi, quando è colpito un solo arto;
paraparesi, paralisi a carico dei due arti inferiori;
emiparesi, paralisi limitata a un solo lato del corpo;
tetraparesi, paralisi che colpisce tutti e quattro gli arti.

Oltre ai sintomi come aumento del tono muscolare, rigidità dei muscoli colpiti, spasmi a volte molto dolorosi e contratture, il soggetto può presentare problemi di equilibrio e di coordinazione dei movimenti, difetti del linguaggio e della deglutizione e strabismo. Alla spasticità non è associata per forza una perdita della capacità intellettiva o un ritardo mentale.

Ci sono, inoltre, diversi fattori che possono aumentare la spasticità, come, ad esempio, infezioni, temperature estreme, umidità. Anche fattori psichici, come lo stress emotivo e fisico, la paura e l’eccitazione, possono aggravarla.

Come detto, la redazione di tale articolo è stata possibile solo grazie al contribuito significativo di una cara amica, che ci racconta la sua esperienza. Clelia ci parla non solo della sua situazione fisica, ma anche dei suoi vissuti, delle sue esperienze, delle paure, delle sconfitte e delle vittorie che la hanno accompagnata in questi anni.

“Nel mio caso, la paresi spastica consiste, sostanzialmente, nella mancanza di equilibrio corporeo e rigidità muscolare, soprattutto negli arti inferiori. Sono nata con questo handicap, alla nascita ho avuto difficoltà respiratorie, causa principale del danno cerebrale. Da piccola, mi muovevo a carponi, poiché i tendini degli arti inferiori erano corti. I medici, per anni, non si sono accorti di nulla, dicevano a mia madre che si trattava di semplice pigrizia. Nel frattempo, mia madre, non convinta, chiede il parere di vari specialisti. Così, la mia non era pigrizia bensì un handicap. Per più di cinque anni feci della fisioterapia, dalla quale non ebbi alcun beneficio: a dimostrarlo fu l’ennesimo consulto specialistico, confermando che tale terapia aveva ulteriormente danneggiato la mia situazione fisica.

La mia infanzia non l’ho trascorsa soltanto girovagando per specialisti e riabilitazione: andavo alla scuola materna, come tutti gli altri bambini della mia età. Mi sono accorta sin d’allora che non ero come gli altri, ma non mi pesava più di tanto. L’incoscienza, l’ingenuità, la purezza dei bambini non alimenta alcun pregiudizio nei confronti del disabile. Fino alle elementari, nonostante comprendevo di essere diversa, vedevo il modo roseo, mi ero integrata abbastanza bene con i compagni di classe. Le cose iniziarono a cambiare, sia in positivo che in negativo, durante l’età dell’adolescenza. Avevo dodici anni, quando ai miei genitori, sotto consiglio medico-ortopedico, fu consigliato di farmi visitare al centro pediatrico di Rizzoli, a Bologna. Così fu. L’esito fu positivo: attraverso un intervento chirurgico era possibile migliorare la mia situazione fisica. Mi operai nel ”94”. Nessuna paura, anzi: ero molto ottimista. Sognavo di poter correre come tutti gli altri, senza aver bisogno di nessuno. Dopo ben due anni di intensa riabilitazione, iniziai a fare i primi passi. E’stato come rinascere per me.

Con il mio fisioterapista si era creato un bel rapporto “paterno”, tanto che, quando mi comunicò che il percorso riabilitativo era giunto al termine, poiché aveva raggiunto le aspettative sperate, ci rimasi molto male, non solo per la sua futura assenza, ma perché significava essere giunti al limite del mio miglioramento fisico. Fu una grande delusione, in quanto speravo di essere del tutto autonoma. E’ stato duro l’impatto con la realtà, comprendere pienamente che si trattava soltanto di un mio sogno. Nel frattempo, iniziai a frequentare le medie; come tutte le ragazze della mia età ero vanitosa, allegra, amavo stare in mezzo alla gente e anche un pò ribelle.

L’ultimo anno delle medie qualcosa cambiò: le poche amiche che mi erano state accanto si sono allontanate, nonostante sono passati parecchi anni il motivo mi risulta ancora sconosciuto. Da lì iniziò un periodo molto buio, in quanto mi sentivo discriminata, rifiutata ed un enorme peso per gli altri. Iniziai a vedere il cibo come un nemico, litigavo spesso con mia madre, attribuendole colpe che non gli appartenevano riguardo la mia disabilità. Successivamente subentrò in me lo stato d’ansia-depressivo, non vi era differenza tra giorno e notte. Ero piena di paure per il mio futuro, la mia vita e la mia famiglia. Furono tre mesi lunghi e penosi, non solo per me ma anche per chi mi vedeva soffrire. Le cose andarono meglio quando incominciai a frequentare il liceo, ma non più di tanto, continuavo a sentirmi un peso, inadeguata ovunque e con chiunque.

Tutto questo perché non accettavo me stessa, avevo perso l’allegria, la solarità di bambina, avvicinandomi pian piano al mondo vero, al mondo adulto, sebbene in anticipo rispetto agli altri ragazzi della mia età. Gli anni del liceo non mi regalarono tanti momenti felici, ma riuscii comunque a prendere la maturità, di cui oggi sono fiera.

Da allora son passati quasi dieci anni.

Sono cambiate molte cose nella mia persona.

Naturalmente, essendo alla soglia dei trent’anni, ho una visione differente di me stessa e del mondo. Credo che il tempo insegni molteplici cose. Oggi sono una donna che, nonostante la sua disabilità, è determinata nel voler andare avanti, pienamente consapevole di dover incontrare in futuro molte difficoltà non essendo del tutto autonoma. Ma questo non è più motivo di sconforto, anzi mi rende più forte e combattiva. Credo di essere una persone leale, socievole e diretta, a volte fin troppo.

Mi trovo bene con me stessa ed è questo ciò che conta realmente.

Non vi nego che mi sarebbe piaciuto avere un lavoro, una carriera, ma purtroppo non è così.

Nel tempo, ho anche imparato a dialogare con Gesù, che mi ha aiutato molto: ho avuto modo di capire profondamente che nulla ci è dovuto, ma ci viene donato. Pertanto, non ha senso piangersi addosso, chiedersi perché, chiudendosi in se stessi. Credo che Gesù conosca, ancora prima di noi stessi, le nostre domande e paure e, se si ha fede, Egli stesso ci risponde ancor prima di porGli la domanda. Da quando son riuscita a costruire un intimo dialogo con Gesù, imparando così tante cose, vorrei poter tornare indietro e, prima di tutto, chiedere perdono a mia madre per averla fatta sentir in colpa per avermi messa al mondo. Con la maturità dei miei trent’anni capisco i sacrifici e le sofferenze che ha attraversato mia madre e senza mai mollare….tutto questo per amore, nei miei confronti.

Concludendo, vorrei lanciare un appello a tutte le persone con disabilità: “so bene che non è semplice, ma imparate ad assaporare le cose più piccole che avete attorno, poiché ci vengono donate da Gesù…Egli nel tempo ti fa conoscere le bellezze più grandi””.

Nessun professionista, nessuno psicologo, nessun medico e nessun’altra figura professionale può essere in grado di spiegare in modo così esaustivo e chiaro cosa si prova nel superare quegli ostacoli quotidiani che i cosiddetti “normodotati” non vedono – ma che sono comunque presenti in una società del ventunesimo secolo che si definisce civile e progredita, ma che, in fondo, sembra aver perso l’umanità e il vero significato dell’essere civile – così come ha fatto Clelia, condividendo con noi una piccola parte della sua “lotta” quotidiana.