Patologie croniche: comunicarle e conviverci

Doctor Listening to Patient

Tale argomento sembra ricoprire notevole interesse in ambito scientifico, e non solo.

Esistono situazioni in cui sembra che nessuna azione sia corretta, nessuna cosa da dire adeguata, nessun comportamento opportuno…

Eppure, sempre più spesso, diverse figure professionali devono fare i conti con queste difficoltà che diventano, per loro realtà.

Tutto ciò diventa realtà non solo per il medico, ma anche per il paziente e la sua famiglia.

Tutti noi, purtroppo, possiamo infatti trovarci nella situazione di dover dare cattive notizie, o doverle ricevere.

Nonostante, ovviamente, nei due casi i vissuti, le percezioni e le emozioni siano notevolmente diverse, vari aspetti li accomunano.

Una cattiva notizia è qualunque notizia in grado di modificare gravemente o negativamente la visione del futuro da parte del paziente, una notizia che cambia in peggio la nostra esistenza, che modifica la nostra prospettiva di vita.

Sono varie le figure professionali che possono trovarsi nella situazione di dover comunicare cattive notizie: si pensi ai medici (nel caso della comunicazione di patologie croniche), agli operatori (nel dover comunicare ad una coppia genitoriale che il proprio figlio ha un ritardo mentale, o l’autismo, o qualsiasi altra malattia a prognosi sfavorevole), alle forze dell’ordine (a cui spetta il duro compito di dover comunicare il decesso ai familiari delle vittime).

In tutti questi casi, all’operatore spetta un duro compito, a cui, forse, non ci si abitua mai.

Come si fa a dire ad una signora, ed ai suoi familiari, che ha un cancro?

Come dire a dei genitori che la propria figlia è autistica, con tutto ciò che questo comporta?

Come bussare alla porta di un padre e dire che il proprio figlio ha perso la vita in un incidente?

Inutile dire come non esistano “ricette magiche”, che rendano tutto più semplice ed automatizzato.

Di certo, però, bisogna far riferimento a diversi fattori, che incidono notevolmente sulla percezione della malattia.

Una buona comunicazione passa attraverso una buona relazione, è importante come l’informazione viene presentata, compresa ed elaborata, poiché non ha solo una finalità informativa ma terapeutica.

Comunicare quindi non è solo informare, è il requisito fondamentale e indispensabile perché il paziente possa partecipare attivamente al proprio processo di cura, essere coinvolto ogni volta che sia possibile nelle decisioni da assumere.

Uno dei protocolli presenti nella letteratura specialistica è quello messo a punto da Bayle e colleghi nel 2000, il modello SPIKES.

Tale modello consta di 6 punti.

1)      Setting: bisogna preparare il colloquio e l’ambiente in cui questo avverrà, assicurando la giusta privacy, coinvolgere anche i familiari del paziente (se ovviamente quest’ultimo è d’accordo), gestire bene la comunicazione non verbale;

2)      Valutare la percezione del paziente, capire ciò che sa, le sue aspettative e paure;

3)      Avere l’invito del paziente a trasmettere le informazioni, valutare quante desidera riceverne e quando comunicarle;

4)      Dare informazioni (knowledge) al paziente, soffermarsi su ognuno degli aspetti elencati, dando le informazioni in piccole dosi ed accertarsi che il paziente abbia capito, senza utilizzare termini tecnici;

5)      Considerare le emozioni del paziente e condividerle empaticamente con lui, gestire adeguatamente i vissuti emotivi, senza mostrarsi distaccati;

6)      Definire una strategia e sintesi del colloquio, dando al paziente adeguati consigli sulle terapie che è possibile mettere in atto, senza farlo sentire solo ed abbandonato.

 

È importante che la diagnosi venga comunicata direttamente dal medico che ha in cura il paziente, evitando di delegare ad altri tale compito.

Nel caso specifico di comunicazione di decessi da parte delle forze armate, è necessario che la notizia venga fornita di persona, e mai per telefono o tramite altri mezzi; la notizia deve essere data tempestivamente; è opportuno, inoltre, che a comunicare l’informazione siano due operatori, preferibilmente un uomo ed una donna, in divisa e con due auto di servizio; è necessario utilizzare un linguaggio diretto, non brutale ma essenziale; è importante, inoltre, trasmettere empatia e professionalità.

Una metodologia utile, al fine di ridurre, per quanto possibile, lo shock e facilitare il processo informativo, è quella di avvisare il familiare che gli si sta per comunicare una cattiva notizia, con frasi del tipo: “Signor Rossi, sfortunatamente devo darle delle brutte notizie….”, oppure: “Signor Bianchi, mi dispiace doverLa informare che, purtroppo, ….”.

Ciò che è importante, inoltre, è il saper gestire le emozioni dei familiari, che possono essere svariate: dalla rabbia, al pianto, alle urla, ecc…

Secondo il modello dell’elaborazione del lutto di Kübler Ross, si possono identificare cinque fasi che le persone, in genere, attraversano. Tali fasi possono alternarsi, presentarsi più volte e senza un preciso ordine. Queste sono:

1)      Fase della negazione o del rifiuto, in cui il paziente non ritiene possibile la malattia, vuole ripetere le analisi, convinto che ci sia qualche errore medico;

2)      Fase della rabbia, che viene spesso diretta sui familiari, sui medici, su Dio. La frase che viene detta più frequentemente dal paziente è: “Perché proprio a me”;

3)      Fase della contrattazione o del patteggiamento, in cui la persona inizia a capire ed a valutare cosa può ancora fare, investendo affettivamente su qualcosa di diverso rispetto al passato, e riprendendo il controllo della propria vita;

4)      Fase della depressione, in cui il paziente diventa consapevole delle perdite e rinunce a cui la malattia lo sottopone;

5)      Fase dell’accettazione, il paziente è adesso consapevole della situazione in cui si trova, la accetta, cercando di trarne le minori conseguenze possibili. Durante questa fase possono essere presenti livelli di rabbia e depressione, che però sono di intensità moderata.

 

Si evince, quindi, da tale modello, come il percorso di elaborazione ed accettazione della malattia sia lungo e faticoso, sia per i familiari della persona ammalata che, ovviamente, per quest’ultima. La malattia cronica impone dei cambiamenti fisici e psicologici progressivi e duraturi che richiedono, per essere affrontati adeguatamente, una ristrutturazione psicologica rilevante, che consenta nuovi adattamenti e nuovi equilibri.

La malattia mette in discussione il senso che si dà alla vita, in quanto questa impedisce di realizzare i propri progetti, assolvere i propri ruoli, raggiungere gli obiettivi desiderati sul piano affettivo, professionale e familiare.

È ovvio allora come risulti essenziale per la persona ammalata, adesso più che mai, trovare un senso a tutto ciò, alla malattia, e, con essa, alla sua vita. È importante che ci si riesca a sentire, ancora, competenti, in grado di “saper fare”, che si incrementi, quindi, il proprio “senso di autoefficacia”, che la malattia inficia notevolmente.

 

In conclusione, avendo analizzato il difficile percorso di accettazione ed elaborazione della malattia, sia da parte del paziente che della famiglia, ed avendo posto l’enfasi sulle difficoltà che assume, per l’operatore, la comunicazione di una cattiva notizia al paziente ad ai suoi cari, e avendo sottolineato il ruolo essenziale che tale comunicazione riveste, elenchiamo i criteri generali di una adeguata comunicazione della diagnosi:

  • Creare un clima di serenità e di fiducia;
  • Usare un linguaggio professionale ma non tecnico
  • Le cose che diciamo dovrebbero essere finalizzate a:

ü      Una migliore comprensione della realtà;

ü      Una individuazione delle cose da fare;

  • Aspetti prognostici:

ü      Sottolineare le condizioni necessarie per la realizzazione degli aspetti positivi;

ü      Sottolineare, per quanto possibile, le cose da fare in una prospettiva ottimistica;

  • Non nascondere gli aspetti negativi né sminuirne il peso, ma presentarli come problemi da superare;
  • Gestire le critiche e gli elogi

 

 

Bibliografia

–        Bonino, S., (2010) Vivere con una malattia cronica. Psicologia Contemporanea, Novembre-Dicembre 2010, n° 222

–        Kübler Ross, E., (1976) La morte e il morire. Cittadella, Assisi.

–        Montebove, Massimo., (2011) La notizia che non vorremmo mai dare – Le forze dell’Ordine e la comunicazione di decesso ai familiari della vittima. Psicologia Contemporanea, Marzo-Aprile 2011, n° 224.

–        Trabucchi, M., Rozzini, R. (2000) La promozione della salute. ISU, Università Cattolica.

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Lombardo Barbara Antonella, dottoressa in Psicologia. Ha svolto del volontariato presso associazioni che ospitano utenti con diverse patologie psichiche e neurologiche, ha collaborato con un Servizio di Neuropsichiatria infantile ed un Servizio clinico privato di Neuropsicologia e Psicopatologia dell'Apprendimento (www.neuropsicologia.nelsito.it). Ha inoltre svolto un tirocinio post-lauream presso un Consultorio Familiare. E' esperta in psicodiagnostica clinica integrata, soprattutto nell'utilizzo del Test di Rorschach.

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