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Intervista a Cinzia Lacalamita: la storia di Daniele

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Ci sono storie che non possono non colpirci, anche se sono lontane anni luce dalla nostra casa, dalla nostra vita, dalle nostre giornate. Ecco perchè oggi Psicozoo ha intervistato per voi Cinzia Lacalamita, che nel suo libro “Daniele, storia di un bambino che spera” ha dato voce alla vita di un bambino con una malattia rara. Potrebbe essere figlio nostro.

cinzia danieleDaniele Amanti compirà 3 anni a Gennaio. E’ un bimbo bellissimo, con due occhi enormi, pieni della gioia dei bambini. A soli 6 mesi valori alti di CPK nel sangue fanno sospettare una grave miopatia, sospetti che trovano conferma al compimento del suo primo anni. La diagnosi: distrofia muscolare di Duchenne.

Per ora non mostra nessun segno, gioca e corre come i suoi coetanei, ma il verdetto è nell’aria e ogni giorno i suoi genitori si svegliano temendo di cogliere l’inizio della tragedia. E non potranno farci niente: i medici dicono che entro i 4 anni comincerà a sentirsi sempre più stanco, finchè non finirà sulla sedia a rotelle, con un’aspettativa di vita che non supererà i 15/30 anni.

Dobbiamo davvero gettare la spugna? Cinzia dice di no, e noi con lei.

cinzia lacalamitaCinzia Lacalamita è una scrittrice e addetto stampa del gruppo di ricerca Body-Image. Fa parte della redazione di GrilloNews, report mensile di informazione degli amici di Beppe Grillo. Collabora con radiogoccioline.com ed è Portavoce Ufficiale del Comitato di Supporto Oncologico senza scopo di lucro “Magna Grecia Cancer Fund Mission”. E’ Top Ambassador di You Telethon, comunità virtuale di Telethon. Dal 5 Novembre è in tutte le edicole il suo libro “Daniele, storia di un bambino che spera”, edito da Aliberti. Potete acquistarlo anche a questo link. I proventi del libro andranno interamente al Fondo Daniele Amanti istituito presso l’associazione Parent Project Onlus.

Intervista a Cinzia Lacalamita

1) Come hai conosciuto Daniele e cosa ti ha spinto a dedicare il tuo impegno alla sua causa?

Ho conosciuto Daniele attraverso le parole del padre, su Internet. Ho deciso di occuparmi di lui a 360° perché la sua storia mi è stata raccontata con estrema dignità, con forza e amore. Se aggiungiamo il fatto che alle spalle ho una dolorosa esperienza personale che riguarda le malattie rare… impossibile dire di no a Daniele. Ho sperato sin da subito di poter contribuire a regalare a questo bambino un opportunità in più. Il mio desiderio è che, dopo Daniele, si aprano delle porte anche per altri bambini malati.

2) Che cos’è la distrofia muscolare di Duchenne e cosa fa di Daniele un caso così speciale nell’ambito di questa patologia?

Mi sono occupata spesso di truffe in rete. Ho accusato alcune persone di parlare di malattie e possibili terapie senza avere le competenze per farlo. Io sono una scribacchina e come tale racconto storie cercando di renderle “vive”, nella speranza di regalare emozioni. Non sono un medico. Posso dirti che la DMD è una malattia rara che obbligherà Daniele sulla sedia rotelle e che non gli consentirà una vita lunga. Posso dirti che Daniele ha una particolare mutazione che rende il suo caso unico e che, all’interno della DMD, di queste mutazioni ce ne sono altre e quindi, come Daniele, altri bambini a loro volta sono unici. Ma per il resto, per i dettagli, no… bisogna parlare con chi si occupa di Distrofia Muscolare.

3) Quali sono, secondo la tua esperienza, i vissuti di una famiglia che convive con questo tipo di problema?

cinzia daniele cavalcultCredo che ogni famiglia viva il dramma della malattia a suo modo. Mi scrivono tante persone: alcune sono affrante, altre battagliere e pronte a non arrendersi. Ciò che ho riscontrato maggiormente è quanto è stato affermato dallo psicologo Emanuel Mian nel libro stesso: dove c’è un bambino malato esiste il forte rischio che, senza le dovute attenzioni, l’intera famiglia diventi malata. Caspita se Mian ha ragione: molti genitori non riescono a superare il trauma dell’aver messo al mondo un figlio geneticamente non sano. Si sentono in colpa per questo e, per “rimediare”, si trasformano in genitori, a loro avviso, “perfetti. In realtà più che perfetti diventano soffocanti, opprimenti. Una cosa accomuna le famiglie di bambini malati: i genitori credono che solo chi ha un figlio malato può capire, aiutare… per l’amor del Cielo, nulla di più lontano dalla realtà. Per capire la sofferenza di un altro non sta scritto da nessuna parte che bisogna averla provata su se stessi: esistono tante persone buone, pronte ad agire.

4) Nella battaglia che stai intraprendendo per sostenere questa famiglia e tutte quelle che convivono con la disabilità, chi ti ha affiancato e con quali emozioni le persone hanno raccolto la storia che hai raccontato?

I nomi sono tanti. Io sono innamorata dei ragazzi di radio goccioline.com, Antonella Maule e Sandy Dian: una coppia unica, che ha dato voce alla storia di Daniele quando ancora non si erano affiancati i nomi “famosi”, quando di Daniele nessuno voleva parlare. Nutro una forte gratitudine verso queste due persone. E sono innamorata anche di Luca Ward, di Gian Marco Tognazzi e di Silvia Tortora che sono le persone che hanno permesso che il libro fosse un insieme di emozioni. E poi c’è Fabio Salvatore, il mio direttore di collana: ma quella è una storia a parte, fatta di amicizia, di unione, di voglia di rendere il mondo più umano. Comunque, se proprio interessa sapere chi mi ha affiancato di più, non ci sono dubbi: i miei figli. Loro hanno sopportato i miei silenzi, i miei “non ho tempo” per oltre un anno. Lo hanno fatto con il sorriso: credo meritino un grazie. Tutti ringraziano me… andrebbero ringraziati loro… che, per amore verso il prossimo, mi hanno capita.

5) I diritti d’autore del tuo libro saranno devoluti interamente al Fondo Daniele Amanti istituito presso l’associazione Parent Project Onlus: Di cosa si occupa questa associazione?

cinzia lacalamita copertinaÈ un’associazione di genitori, per genitori: promuove la ricerca, indirizza le famiglie dagli specialisti, aiuta nell’iter burocratico.

6) Quale futuro immagini per il piccolo Daniele e per chi come lui soffre di questa patologia?

Domanda difficile. Se i media saranno in grado di non trasformare Daniele nel classico “caso umano”, se, per una volta, invece di proporre le solite cose che fanno audience, punteranno i riflettori su questo libro che rappresenta un mezzo per dare forza economica alla ricerca, allora immagino che le coscienze potranno smuoversi e che, forse, Daniele e i bimbi malati potranno vivere più a lungo grazie alla volontà di chi non accetta più una società corrotta dal business.

Se la ricerca andrà avanti, forse anche Daniele potrà vivere la sua vita, come tutti auguriamo a noi stessi.

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