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Lo scafandro e la Farfalla

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Lo scafandro e la farfalla
Bauby Jean-Dominique
€ 7,50, 126 p., 1999
TEA (collana Esperienze)

“C’è nello spazio una chiave per aprire il mio scafandro?
Una metropolitana senza capolinea?
Una moneta abbastanza forte per riscattare la mia libertà?”

Jean-Dominique Bauby, giornalista parigino e redattore capo della rivista ELLE, in seguito ad un ictus l’8 dicembre 1995, si fece 20 giorni di coma.

Dopo l’iniziale confusione si rese conto delle terribile diagnosi: “locked-in syndrome”, la malattia dell’imprigionato. Questa grave patologia, nella maggior parte dei casi è dovuta ad un’ischemia dell’arteria basilare (come fu per Bauby) con un conseguente infarto nel tronco dell’encefalo, a livello del ponte e solo raramente a trauma cranico. E’ una condizione terribile, nella quale il paziente é cosciente e sveglio, pienamente consapevole di tutto quello che gli succede, in grado di vedere e di sentire, ma totalmente incapace di muoversi e di comunicare a causa della completa paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo.

Non riesco nemmeno ad immaginare cosa possa significare rimanere totalmente coscienti e perfettamente in possesso di tutte le proprie facoltà intellettive, imprigionati dentro un sarcofago immobile, il proprio corpo. La mente invece, come una farfalla, continua a librarsi nei labirinti del pensiero, senza potersi in nessun modo liberare dello scafandro che la rinchiude. L’unico movimento possibile per Bauby era quello della palpebra sinistra. Fu così che il giornalista riuscì a dettare, in interminabili settimane un intero libro (Lo scafandro e la farfalla) a una redattrice del suo editore, Claude Mendibil, una parola per volta.

La collaboratrice pronunciava le lettere dell’alfabeto francese in ordine di frequenza e lui, col battito del ciglio, la fermava sulla quella prescelta. E così raccontò di come l’identità coincidesse con la possibilità di pensare, di come la nostra personalità rimane intatta anche se intrappolata in un corpo immobile, di come sia stato terribile vedere i familiari piangere un morto che è ancora vivo, sente e ama come prima, anche se non può gridarlo. Bauby morì nel 1997, all’età di 43 anni, dieci giorni dopo la pubblicazione del libro.

Nell’enorme dramma che lo colpì, fu una fortuna che qualcuno abbia colto l’associazione tra il battito del ciglio e le lettere dell’alfabeto: quel movimento non era uno scampolo di lucidità nella nebbia, bensì un canale di comunicazione, un alfabeto, una lingua intera, l’unica possibile per chi è in quelle condizioni.

L’attenzione alle capacità residue in patologie così drammatiche, è una risorsa incredibile per garantire una possibilità di esistenza a pazienti così gravi.

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