I soggetti che escono dal coma con gravi danni cerebrali vengono spesso successivamente dichiarati “in stato vegetativo”.
Spesso l’unica terapia tentata con questi pazienti è la somministrazione passiva di musica, con la speranza che questo genere di stimolazione possa risvegliare il sistema nervoso, senza che sia possibile la verifica di eventuali miglioramenti e dell’effettiva efficacia del metodo.
E’ drammatico considerare inoltre che il paziente non ha la possibilità di esprimere il suo reale desiderio di ascoltare la musica: la terapia può diventare così una forma di violenza.
Immaginate la tortura di riascoltare per giorni, mesi, anni, sempre la stessa canzone, fosse anche la più bella del mondo. Avete presente: “Il mio Adelmo si è svegliato perché gli mettevo tutto il giorno quella canzone di Gigi D’Alessio tanto bella….” Si è svegliato per protestare, il povero Adelmo!!! Chiedo scusa a tutti coloro che si possono sentire offesi dall’apparente leggerezza delle cose che sto scrivendo, in realtà è solo un modo per esprimere in modo sentito che la scelta della cura è un diritto di tutti, anche di chi versa nelle condizioni peggiori.
La definizione classica che viene data al concetto di stato vegetativo, lo indica come una “completa mancanza di comportamento coerente nonostante la presenza del ciclo veglia-sonno, o di riflessi automatici esagerati e privi di significato”.
In realtà non è detto che quest’accezione sia del tutto corretta: quali sono i parametri che permettono di giudicare se i riflessi presenti in questi soggetti siano automatici o volontari? Potrebbero essere in realtà l’unico tipo di risposta possibile per loro alle stimolazioni che vengono dall’ambiente, o l’unico modo per esprimere qualcosa di sè.
A questo proposito il professor Giulio Lancioni, Ordinario di Psicologia dell’apprendimento presso l’Università degli Studi di Bari e direttore del centro di ricerca della “Lega del filo d’oro”, nota associazione che si occupa di disabilità multisensoriali, ha proposto un paradigma sperimentale volto a verificare la presenza di semplici associazioni in soggetti in stato vegetativo.
Attraverso la misurazione delle modificazioni elettriche che avvengono nel sistema nervoso centrale a seguito di uno stimolo esterno, Lancioni ha dimostrato come alcuni soggetti dichiarati in stato vegetativo rispondano quando vengono loro presentati stimoli acustici non congruenti per una caratteristica rispetto a stimoli standard.
Per dimostrare che questo fenomeno rappresentasse una reale forma di apprendimento, Lancioni ha proposto un nuovo esperimento, in cui ha verificato che, collegando alla risposta riflessa l’attivazione di un microswitch in grado di attivare un apparecchio che trasmetteva la musica preferita del paziente, si verificava un aumento delle risposte volte ad attivarlo: ciò dimostrava che il soggetto aveva appreso realmente un’associazione, dunque il suo sistema nervoso possedeva ancora una forma di attività cognitiva.
Questi sorprendenti risultati sottolineano come il concetto di stato vegetativo sia inopportuno, mentre appare più rispondente a questa condizione il termine “stato di minima coscienza”.
Questo è un concetto su cui è necessario in futuro approfondire le ricerche. Inoltre, conferire una maggiore attenzione alle potenzialità comunicative di quelle risposte che possono sembrare apparentemente riflessi automatici privi di significato, può essere fonte di una nuova mentalità nella riabilitazione dei soggetti in stato vegetativo, fondata paradossalmente sui loro gusti e sulle loro possibilità di scegliere, per quello che possono, gli stimoli da ricevere.
Nel panorama attuale, la vicenda Englaro e altre situazioni analoghe ci pongono di fronte a profondi interrogativi sul senso della nostra vita e su quello dell’esistenza di un paziente gravemente compromesso. Pur avendo un profondo rispetto delle scelte dei familiari di Eluana, distrutti dal dolore e dalla lenta agonia dell’impotenza, oscillo personalmente tra entrambe le posizioni: il diritto ad una morte dignitosa e il disperato tentativo di provare il tutto per tutto.
Prima di schierarmi vorrei proprio stare a vedere dove ci porterà nei prossimi anni la ricerca sugli stati di coma vegetativo.
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